【尽美记忆家】“三人谈”医师感想：家人确定痴呆的照顾什么时候最难

阿尔茨海默病的照顾什么阶段最难

—— 认知症家属俱乐部“三人谈”医师感想之二

2016 年4月9日，我们与20多个认知症家庭开展了第一期的认知症家属俱乐部活动。我作为专业的医师，与家庭照料者周先生的对话中。一度让我落泪的是周先生谈各阶段AD照顾时他的最难处。

周先生说：“有一个阶段我就感觉特别痛苦，那个阶段她的记忆都碎片化了，她不理解别人说的话，别人也不理解她说的话，她就会很迷茫，很失落。举一个例子，有一次她从她姐姐家回来，就很气恼地跟我抱怨。那时她话都说不清了，其实她要说的是她们都有道理就我没道理，道理这个词她就不会说了，就找了一个近义词。有时候她一个人在厕所会嚎啕大哭，会哭得好伤心。”

不管是从临床经验还是从国内外的研究结果看，阿尔茨海默病患者最难照顾的时期多数在中重度，大约在患者的简易智能量表评估（ MMSE）大约2-10分的时候最难照顾。这时候患者表达困难，日常照顾自己的能力需要依赖别人。但患者保留了部分能力与情感，能体会到挫败感，常被别人纠正或当成“没道理”时，感受到自己的无力与无能。由于不能很好地表达自己的需求与困难，也得不到周围人的回应。因此患者“很迷茫失落”或“号啕大哭”是这阶段常出现的情绪。这一时期最为挑战照料者的耐心与能力，在没有支援的情况下，家人作为照料者时，情感也常感耗竭而不知如何是好，另外还特别担心患者会突然走失或发生意外，精神成天处于紧绷状态。也许正是这一原因，不少养老院也不能接受处于这一阶段的患者入住。我所在老年科，以医师、护士、护工组建的专业团队，可以接受这些患者住院2-4周，但这一时期长达数年，经过住院，即使患者会较安宁一些，但对家庭照料者还是存在很大的挑战。

对于养老院等机构来说，这一阶段的患者往往有情感与安全很多方面的需求，机构照料也很不易。有一养老院长曾经对我说：“认知障碍再重一些，不能走也不会闹不会提要求的失智老人，我们倒是愿意收下来。” 而周先生说的和养老院长的说法也一致：“疾病再发展到后来，她的主观要求越来越消失，她自己的精神状态也更平静些。最后的阶段反而好照顾，更简单，主要就是吃喝拉撒的问题，没有危险。”

的确，阿尔茨海默病发展到最后就是不会走，不会动，也不会认识人，甚至他把头抬起来都困难，他的吞咽也会有困难，最后是这样，比较像植物人。周先生说的“主观要求越来越消失”，是指患者发展到了非常淡漠，不再有要求，因此也就不捣乱。这一阶段“没有危险”，“反而好照顾”。养老院有时也愿意收这样阶段的患者。

更早期一些的，是轻度阶段，适合家庭照顾。周先生说：“一开始，她感觉不到什么痛苦。我太太出现了记忆障碍后，还继续工作了最起码有三四年的时间，她做财务，做得非常好。以一般都看不出来。她确诊了，她也知道自己有病，她忘记以后会主动和别人说：“我脑子坏了”，但是她基本的工作还是不影响，以后渐渐地，会影响工作效率。所以早期的时候还可以。”

在“三人谈”俱乐部活动的提问环节，家人询问怎样照顾患者，是不是要常培训患者，保持患者的能力呢？周先生回答说：“当初照顾她的时候也觉得迷茫，但现在归纳起来，我的原则是让她尽可能的快乐，延续有质量的开心的时间。趁她还有记忆的时候，我们就让女儿陪她到外面去旅游，到欧洲、香港、澳洲等，让她在还有感觉得时候让她开心一些，了解她的需要，尽可能地去满足她。其实就是尽可能地让她开心一点，我不会强迫她去做任何事情，我们许多人采用管理的方式，你应该吃药啦，你应该洗脚了，觉得这样做才正确。但其实呢，我是照顾她的情绪为主，比如说你给她剪手指甲，可能要剪三四回，剪一下她就怕，她就不愿意了，那就明天再剪。你顺着她，不要在乎别人怎么看，那么她的关系就会和你越来越好，反过来也更有利于照顾。”

在这一点上作为医师我也是双手赞成的，在临床工作中，我常被问到怎样照顾好患者。通常我会根据患者的情况给出个体化的建议，比如有些病人要特别注意身体的变化或睡眠问题，饮食与锻炼我也会给出“脑健康的建议”列表， 但通常都会说：“在任何一项上都要询问患者自己的感受，不要勉强。”，“在任何阶段，尽可能照顾患者的情绪，让她（他）有更多有质量的开心的时间。”应该列为照顾认知症患者的第一原则。

至于在最困难的中重度阶段，怎样让患者得到更好地照顾，我相信随着社会的进步，国家的重视，会有更多地力量加入到这个队伍。这几年我看到的情况也正是如此，这几年来，已经出现养老院与护理院，愿意以护理与医养结合为方向，收下这些老人入住。在居家养老的方面，也有“尽美长者”这样的机构在不段地努力提供专业的支持与帮助。而我们的医院专科队伍，在患者与家人最困难的时候，也一定能够出手相助！

李霞 ，博士，硕士生导师，上海市精神卫生中心老年科主任医师，中国老年医学学会认知障碍分会第一届委员会（ ADCD）常务委员、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会（ADC）委员会委员、中国医师协会精神医学分会青年委员、上海市医学会精神医学专科分会青年委员。先后到澳大利亚新南威尔士大学、美国加州大学旧金山学校进行临床访问学习，2013-2014年在美国梅奥医学中心进行博士后研究。负责与参加国家级、中外合作、市局级等研究及全球/全国多中心临床试验多项。发表中英文文章50余篇。

临床专长： 老年认知障碍、老年抑郁症等情感障碍的诊断与治疗。

专家门诊： 周二下午（精神科门诊），周三上午（心理咨询与治疗门诊）