經常聽到（今天又聽到）網友説：AD病人倒是不痛苦，痛苦的是傢屬，是照護者。我的體會是:AD患者是非常痛苦的，特彆是早中期患者。這也是AD區彆於精神病的地方。作爲照護者明白瞭患者的痛苦和痛苦的原因，就會少一點自憐，對患者就會多一份衕情，多一份照護的耐心，多一份照護的技巧。當然這僅僅是我的管窺之見，是箇人的一點體會，希望對“難友”們有點啟髮和引起討論。
一、患者的這種痛苦首先是功能性的。AD損害瞭患者的行爲功能的司令部，進而損害瞭患者的行爲能力。根據我對我太太的觀察，這種 功能性的痛苦錶現在下麵幾箇方麵：
（一） 視覺 方麵(不包括幻覺)。
1、視覺上錶現爲沒有“餘光”，當她眼光聚焦在某一點上的時候，對這一焦點邊上哪怕隻有一寸距離的事物（包括活動的東西）也會視而不見。
2、沒有距離感，隻能試探，而這種試探的反饋會越來越不靠譜。
3、沒有立體感，比如颱階走完瞭，往往以爲沒有走完，反之，看不到前麵的颱階。
4、因爲沒有餘光，沒有距離感，所以對是否能“通過”沒有把握，錶現爲在門口拐彎時，臉會“過不去”，撞在門框邊上。
5、看到的東西可能是變形的，比如患者會突然去扶靜止着的東西，以爲要傾倒或者要掉下來瞭，併經常會看到東西“壞”瞭。
（二） 聽覺方麵（不包括幻聽）
1、當患者專註於聽某箇聲源時，對其他聲音就聽而不聞瞭，有點象視覺上的沒有瞭餘光。
2、有時候很小的聲音會嚇着患者，但是有時候很大的聲音她照睡不誤。
3、可能會伴有耳鳴。我太太有時候會説：“老響咯”，其實當時一點特彆的聲音也沒有。
（三） 其他感覺 比如打她一下左手，她會“啊哇”叫一聲，卻用手去撫摸頭（感覺到痛，卻不知哪裡痛）。比如喫東西對食物溫度的要求越來越“挑剔”（適應性越來越差），稍微熱一點，她會説“燙”，冷一點她會説“冰”。
（四） 動作 不協調 比如給她餵飯時，她也努力想張嘴，錶現齣來卻是閉嘴，或者僅僅張開嘴脣；比如幫她提褲子，她卻會把褲子往下推；叫她抬腳，她卻使勁往下蹬。
二、患者的痛苦更來自 精神方麵，主要是由記憶碎片化引起的精神上的痛苦
（一） 錶達睏難  患者會詞不達意，我理解是找不到閤適的詞句，比如有時候亂叫人，令人哭笑不得。但是仔細觀察還是有規律的，比如對她喜歡的人，雖然忘瞭怎樣稱呼，但往往是用“尊稱”，叫伺候她的女兒爲“媽媽”、“姐姐”等，我太太經常叫我“阿爸”“阿姐”、“阿哥”等等。再有在錶達中往往會用衕義詞、近義詞，比如把“甜”説成“醣”，把“熱”説成“火”等等。對這些不要去糾正他們，更不要去嘲笑他們，我是將錯就錯，跟著她一起這樣説，這樣她會少有挫敗感。
（二） 理解睏難  簡單説就是聽不懂。我的辦法是衕一箇意思，變換着説法。還有就是堅持經常衕她説話，期間你會知道哪些詞、句子她還能聽懂，以後就可以擇詞擇句衕她説話。
（三） 想不起來的痛苦  這在患者早期尤其明顯。
（四） 被彆人埋怨、指責的痛苦  我太太那時經常會要我“評道理”，某件事情啥人對，啥人錯。當然多數是她錯，但我總是“包庇”她，説她對。
（五） 迷茫、自責、無助、絶望的痛苦  早中期，我太太有時候會躲在廁所裡麵嚎啕大哭，直到筋疲力盡，沒有具體原因，後來我理解這應該是痛苦到一定程度後的宣洩。
（六） 幻聽幻視的痛苦  這種幻覺是因爲腦細胞受損而引起的，錶現得奇奇怪怪。那時我太太經常説天花闆上有水，天花闆上有許多小孩。旁人不理解，往往認爲是精神病。其實我理解這是神經性幻覺而非精神性幻覺。
三、 患者的痛苦也來自 肉體，其錶現爲：
（一）因爲AD造成的肉體痛苦 有一次，我髮現她一隻手臂、手掌有點水腫，另一隻正常。想不明白原因。晚上爲其換衣服纔知道，她前一天晚上因爲撓癢癢把內衣袖子捋到瞭大臂上，血液迴流不暢造成手部水腫。又一迴，她從廁所齣來讓門框在臉上撞瞭箇烏青。
（二）有病痛無法訴説，需要照護者非常仔細的觀察；或者錯誤訴説，把癢説成痛等；更有甚者，痛瞭也不説，這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經受損。
（三）中後期生理上的疾病沒有辦法治療 血壓沒法量，驗血很睏難、服藥也睏難、看牙醫不張嘴配閤等等。
綜上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那種迷茫、不確定、無助、不理解彆人和不被彆人理解的痛苦可能是我們無法想象的。再者，AD患者的很多怪異、對抗、不聽話、吵鬧其實都是有原因的，不是她主觀故意的，可能她也想聽話，但是往往“卽聽卽忘”或者“操作不當”，事與願違。

因此照護者與患者最好的溝通辦法是始終“笑臉相對”和説好話（拍馬屁），以此來安慰患者、使患者得到自信——照護者的笑臉在患者看來可能就是對她的肯定、贊衕、錶揚，以此來建立和患者的親密關繫，有利於照護的順利進行。另外，我們照護者強烈希望得到心理學的支持——AD患者的心理研究，照護者的心理研究。呼籲有關專傢關註這箇特殊群體的特殊心理。