【盡美記憶傢】“三人談”醫師感想：傢人確定癡獃的照顧什麽時候最難

阿爾茨海默病的照顧什麽階段最難

—— 認知癥傢屬俱樂部“三人談”醫師感想之二

2016 年4月9日，我們與20多箇認知癥傢庭開展瞭第一期的認知癥傢屬俱樂部活動。我作爲專業的醫師，與傢庭照料者週先生的對話中。一度讓我落淚的是週先生談各階段AD照顧時他的最難處。

週先生説：“有一箇階段我就感覺特彆痛苦，那箇階段她的記憶都碎片化瞭，她不理解彆人説的話，彆人也不理解她説的話，她就會很迷茫，很失落。舉一箇例子，有一次她從她姐姐傢迴來，就很氣惱地跟我抱怨。那時她話都説不清瞭，其實她要説的是她們都有道理就我沒道理，道理這箇詞她就不會説瞭，就找瞭一箇近義詞。有時候她一箇人在廁所會嚎啕大哭，會哭得好傷心。”

不管是從臨床經驗還是從國內外的研究結果看，阿爾茨海默病患者最難照顧的時期多數在中重度，大約在患者的簡易智能量錶評估（ MMSE）大約2-10分的時候最難照顧。這時候患者錶達睏難，日常照顧自己的能力需要依賴彆人。但患者保留瞭部分能力與情感，能體會到挫敗感，常被彆人糾正或當成“沒道理”時，感受到自己的無力與無能。由於不能很好地錶達自己的需求與睏難，也得不到週圍人的迴應。因此患者“很迷茫失落”或“號啕大哭”是這階段常齣現的情緒。這一時期最爲挑戰照料者的耐心與能力，在沒有支援的情況下，傢人作爲照料者時，情感也常感耗竭而不知如何是好，另外還特彆擔心患者會突然走失或髮生意外，精神成天處於緊繃狀態。也許正是這一原因，不少養老院也不能接受處於這一階段的患者入住。我所在老年科，以醫師、護士、護工組建的專業糰隊，可以接受這些患者住院2-4週，但這一時期長達數年，經過住院，卽使患者會較安寧一些，但對傢庭照料者還是存在很大的挑戰。

對於養老院等機構來説，這一階段的患者往往有情感與安全很多方麵的需求，機構照料也很不易。有一養老院長曾經對我説：“認知障礙再重一些，不能走也不會鬧不會提要求的失智老人，我們倒是願意收下來。” 而週先生説的和養老院長的説法也一緻：“疾病再髮展到後來，她的主觀要求越來越消失，她自己的精神狀態也更平靜些。最後的階段反而好照顧，更簡單，主要就是喫喝拉撒的問題，沒有危險。”

的確，阿爾茨海默病髮展到最後就是不會走，不會動，也不會認識人，甚至他把頭抬起來都睏難，他的吞嚥也會有睏難，最後是這樣，比較像植物人。週先生説的“主觀要求越來越消失”，是指患者髮展到瞭非常淡漠，不再有要求，因此也就不搗亂。這一階段“沒有危險”，“反而好照顧”。養老院有時也願意收這樣階段的患者。

更早期一些的，是輕度階段，適閤傢庭照顧。週先生説：“一開始，她感覺不到什麽痛苦。我太太齣現瞭記憶障礙後，還繼續工作瞭最起碼有三四年的時間，她做財務，做得非常好。以一般都看不齣來。她確診瞭，她也知道自己有病，她忘記以後會主動和彆人説：“我腦子壞瞭”，但是她基本的工作還是不影響，以後漸漸地，會影響工作效率。所以早期的時候還可以。”

在“三人談”俱樂部活動的提問環節，傢人詢問怎樣照顧患者，是不是要常培訓患者，保持患者的能力呢？週先生迴答説：“當初照顧她的時候也覺得迷茫，但現在歸納起來，我的原則是讓她盡可能的快樂，延續有質量的開心的時間。趁她還有記憶的時候，我們就讓女兒陪她到外麵去旅遊，到歐洲、香港、澳洲等，讓她在還有感覺得時候讓她開心一些，瞭解她的需要，盡可能地去滿足她。其實就是盡可能地讓她開心一點，我不會強迫她去做任何事情，我們許多人採用管理的方式，你應該喫藥啦，你應該洗腳瞭，覺得這樣做纔正確。但其實呢，我是照顧她的情緒爲主，比如説你給她剪手指甲，可能要剪三四迴，剪一下她就怕，她就不願意瞭，那就明天再剪。你順著她，不要在乎彆人怎麽看，那麽她的關繫就會和你越來越好，反過來也更有利於照顧。”

在這一點上作爲醫師我也是雙手贊成的，在臨床工作中，我常被問到怎樣照顧好患者。通常我會根據患者的情況給齣箇體化的建議，比如有些病人要特彆註意身體的變化或睡眠問題，飲食與鍛鍊我也會給齣“腦健康的建議”列錶， 但通常都會説：“在任何一項上都要詢問患者自己的感受，不要勉強。”，“在任何階段，盡可能照顧患者的情緒，讓她（他）有更多有質量的開心的時間。”應該列爲照顧認知癥患者的第一原則。

至於在最睏難的中重度階段，怎樣讓患者得到更好地照顧，我相信隨著社會的進步，國傢的重視，會有更多地力量加入到這箇隊伍。這幾年我看到的情況也正是如此，這幾年來，已經齣現養老院與護理院，願意以護理與醫養結閤爲方曏，收下這些老人入住。在居傢養老的方麵，也有“盡美長者”這樣的機構在不段地努力提供專業的支持與幫助。而我們的醫院專科隊伍，在患者與傢人最睏難的時候，也一定能夠齣手相助！

李霞 ，博士，碩士生導師，上海市精神衛生中心老年科主任醫師，中國老年醫學學會認知障礙分會第一屆委員會（ ADCD）常務委員、中國老年保健協會阿爾茨海默病分會（ADC）委員會委員、中國醫師協會精神醫學分會青年委員、上海市醫學會精神醫學專科分會青年委員。先後到澳大利亞新南威爾士大學、美國加州大學舊金山學校進行臨床訪問學習，2013-2014年在美國梅奧醫學中心進行博士後研究。負責與蔘加國傢級、中外閤作、市局級等研究及全球/全國多中心臨床試驗多項。髮錶中英文文章50餘篇。

臨床專長： 老年認知障礙、老年抑鬱癥等情感障礙的診斷與治療。

專傢門診： 週二下午（精神科門診），週三上午（心理諮詢與治療門診）